El medio centenar de personas afectadas en Navarra por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han demandado en el Parlamento foral poder tener “una vida digna” en la “vertiginosa” evolución de esta “cruel” enfermedad que se trata en el domicilio y que “no se puede curar pero sí cuidar”.
Lo han dicho en el Parlamento foral los miembros de la Junta directiva de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA), quienes han urgido a apoyar la investigación sobre la enfermedad, pero sobre todo a paliar sus necesidades, que “arruinan” a los enfermos y sus familias, como camas articuladas, grúas o sillas, terapias y tratamientos, cuidadores o adaptación de las viviendas.
Algunas las contemplan las prestaciones y ayudas públicas, pero los trámites para acceder a ellas no se acomodan a la “vertiginosa” evolución de una enfermedad que, en su fase avanzada, conlleva un gasto anual que supera los 50.000 euros, han dicho como referencia.
El presidente de ANELA, Montxo Iriarte, ha valorado el apoyo social que sienten y también el que se les ha expresado en sus anteriores visitas al parlamento foral, donde en la anterior legislatura se aprobó por unanimidad una moción que recogía "bastantes de nuestras reivindicaciones", pero "después no tenemos ni idea de cómo siguió el proceso".
El tesorero de ANELA, Javier Bretos, ha expuesto el "fortísimo impacto físico" de una enfermedad "que encarcela la mente intacta en un cuerpo que no responde", y que aboca al diagnosticado a ser "paciente domiciliario de rápida evolución, alta necesidad y de alto coste personal, social y familiar" que "arruina" a los afectados.
Se ha referido a la frustrada aprobación de la ley en el Congreso, que cuando se apruebe "acabará en las Comunidades Autónomas para su desarrollo normativo", y por ello ha pedido que cuando llegue ese día "se atienda con agilidad" ese trámite, porque la ELA "no se puede curar pero sí se puede cuidar".
"Tenemos muchas necesidades", ha dicho tras enumerar sillas, camas, terapias o cuidadores que conllevan gastos, pero también ha reclamado "circuitos rápidos de valoración de dependencia, de discapacidad e incapacidad laboral propios de esta enfermedad", ha dicho tras opinar que en su caso deberían llegar "en el momento del diagnóstico" y con revisiones ágiles de los grados.
"Vivimos carencias sociosanitarias importantes, falta atención de continuidad, falta atención social y circuitos rápidos de trámites administrativos", ha dicho entre otros asuntos que no son meramente económicos, como la formación de sus cuidadores.
Y todas estas carencias las trata de paliar ANELA, para la que también han pedido por tanto ayudas y convenios específicos, como también han instado a dotar de más presupuesto público a Navarra Biomed para la investigación de la enfermedad.
"Otras comunidades progresan en la atención a la ELA. ¿Podrá Navarra formar parte de ese grupo?", se ha preguntados Bretos, quien ha valorado las "buenas palabras" de todos los grupos, pero ha agradecido "mucho más que llegue un día en el que nuestras necesidades vengan atendidas desde lo público".
Además, y visto que algunas intervenciones eran críticas entre partidos, ha sido claro al pedir que "sean capaces de despojarse del traje de las siglas y dejarse el de ciudadano. Quizá nos fuera mejor a todos, ustedes incluidos".
También el vicepresidente de la asociación, Alberto Armendariz,'Txapela', ha ahondado en el "impacto emocional y enorme frustración" que les produce saber con en el último mes han fallecido en Navarra cuatro afectados sin haber visto atendidas sus necesidades.
"Queremos una vida digna", ha dicho a través de un dispositivo que ha leído sus palabras escritas en un ordenador y que ha zanjado con un rotundo: "La ELA no se puede curar pero sí se puede cuidar".
En el turno de los grupos, todos han apoyado a los ponentes y a los afectados por la ELA, y el ejemplo y visibilidad que han dado con su presencia en este acto, al que han acudido pese a sus evidentes limitaciones de movilidad e incluso de expresión.
Todos ellos se han comprometido a votar en favor de medidas que palíen las carencias expuestas, aunque ha sido Javier García (PPN) el más crítico al advertir a Mikel Asiain (Geroa Bai) que en su mano como partido titular de la consejería de Salud estaba el establecer "prioridades" a la hora de repartir el presupuesto.
